Santé. Dangereux liens de sang
Au Maroc, un mariage sur cinq est promulgué entre cousins. Une tradition arabe et musulmane, au nom d’une sécurité financière et affective. Mais au prix de la santé des enfants, qui courent plus que d’autres le risque de maladies génétiques.
Ils auraient dû avoir quatre enfants. Najib Sabri, Marocain installé en France depuis vingt-cinq ans, n’est ni en larmes, ni inconscientmais il explique, avec lucidité, le sort qui les a touchés, l sa femme Latifa et lui, dès la première grossesse. “C’était une fille, mais ses bras et ses jambes étaient trop courts, raconte-t-il avec pudeur. La deuxième fois, |
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on a eu un fils en bonne santé. La troisième, le bébé était à nouveau malformé”. Membres atrophiés. Plus tard, leur second fils est né, sain.
Lors de sa première grossesse, Latifa Sabri avait vingt-deux ans. En pleine force de l’âge. Mais elle est aussi la fille de l’oncle maternel de Najib. En clair, les deux tourtereaux sont cousins germains, comme la majorité des couples comptés dans les statistiques des mariages consanguins. Entendez, des unions entre deux personnes ayant au moins un ancêtre commun, soit environ 20% des Marocains.
Jusque-là, pas de gros problème éthique, les mariages entre cousins plus ou moins proches n’ayant rien à voir avec l’inceste. C’est plutôt du côté des gènes que le bât blesse, et pour cause : la consanguinité a pour fâcheuse habitude d’affoler la loterie génétique en multipliant les risques de certaines maladies, appelées “autosomiques récessives”. Autrement dit, des maladies nécessitant deux gènes anormaux pour s’exprimer (homozygotie), ce qui arrive plus fréquemment chez les enfants issus d’unions consanguines.
Un risque réel et méconnu
Derrière ce langage savant, le risque est réel pour plus de six millions de Marocains. Bien que les avis des médecins divergent, les enfants issus de mariages consanguins sont deux fois plus exposés aux maladies autosomiques récessives existantes. Malformations congénitales, surdi-mutité, cécité, albinisme, myopathies, cardiopathies, encéphalopathies, insuffisances rénales chroniques, diabètes, déficits immunitaires primitifs, certaines maladies mentales ou certains types d’hémophilie, sont les cas les plus connus. Et, contrairement à une idée reçue fortement ancrée, la trisomie 21 n’en fait pas partie, “comme toutes les maladies chromosomiques”, précise le Pr. Abdelaziz Sefiani, généticien à l’Institut national d’hygiène (INH) de Rabat. Autrement dit, des cousins mariés ne sont pas condamnés, plus que d’autres, à enfanter un “mongolien”.
Pour Najib et Latifa, la loterie génétique s’est montrée particulièrement sévère : une grossesse sur deux, le fœtus était malformé. Ils auraient pu n’avoir aucun enfant malade. “D’ailleurs, ça arrive à des couples qui ne sont pas consanguins, rétorque-t-il. Moi-même, je suis issu d’une famille de onze enfants, dont trois sont morts. Mais mes parents ne sont pas cousins”. Pas de chance, conclut-il. Mais hamdoullah, il a eu deux fils. “J’ai vu des familles dont les six enfants étaient atteints de myopathie, un cas de dégénérescence musculaire pouvant être mortel, déplore le Pr. Sefiani. Le risque dépend tout de même du degré de lien entre les époux et de l’existence d’une maladie héréditaire dans la famille”. Najib et Latifa pouvaient-ils le savoir ? Difficilement, car les maladies autosomiques récessives peuvent se transmettre “clandestinement” sur plusieurs générations avant de s’exprimer, et le conseil génétique demeure un luxe rare au Maroc.
Pourtant, le pays en aurait bien besoin. S’il demeure loin derrière certains pays comme le Pakistan, dont le taux de consanguinité avoisine les 76% dans certaines régions, le Maroc est fortement touché. Les études convergent : l’Enquête nationale de la famille 1995 estimait les mariages consanguins au Maroc à 19,9%, contre 13% en Turquie et 0,6% en France. Aujourd’hui, les données les plus récentes sont locales ou régionales. “J’avais suggéré d’introduire ce point dans le questionnaire du recensement, mais cela n’a pas retenu l’attention”, regrette le Pr Sefiani. Selon deux enquêtes menées en 2004, dans les maternités respectives des hôpitaux Souissi de Rabat et Cherif Idrissi de Kénitra, les taux sont de 20,2% et 19,8%.
Sécurité financière et sérénité conjugale
Certes, la consanguinité est plus fréquente en milieu rural et isolé, comme à Fritissa dans le Moyen Atlas où elle atteint, selon le Dr Hind Hami, du Laboratoire de génétique de l’Université Ibn Toufaïl à Kénitra, le taux de 30%. Pourtant, ni les villes ni les milieux sociaux ne sont épargnés. Najib, lui, vient de Fès, “d’une famille classe moyenne”. “Dans certaines villes comme Fès, Salé ou Figuig, on trouve des familles dont les membres ne se marient qu’entre cousins”, précise le Pr Abdelmajid Soulaymani, généticien au Laboratoire de génétique de Kénitra,
Les motivations varient et sont plus ou moins archaïques, mais toutes pragmatiques : renforcer la cohésion du clan familial, préserver le patrimoine, perpétuer la lignée... et s’assurer une sérénité conjugale, avec son lot d’idées reçues sur l’amour fraternel. “A trente-huit ans, je ne voulais pas risquer d’épouser une femme que je ne connaissais pas”, reconnaît lui-même Najib.
Du reste, aucune réglementation en la matière n’existe au Maroc (en Tunisie depuis 1956 et au Liban depuis 1994, une loi oblige les époux apparentés à signer un certificat médical prénuptial) hormis le Coran qui bannit les unions consanguines trop proches à caractère incestueux, mais n’interdit pas les mariages entre doubles cousins germains, pourtant très risqués. En clair c’est l’absence de conscience sociale et d’information qui prévaut. Et le seul certificat “médical” dont Najib et Latifa se souviennent, c’est celui de virginité. “Il y a une réelle carence en conseil génétique”, clament les généticiens marocains (ils sont moins de dix) à l’unisson. Aujourd’hui, seulement trois labos de génétique planchent sur la consanguinité.
Quant à la mentalité collective, elle, n’arrange en rien l’acception sociale des cas de handicaps ou les réflexes de prévention, les maux étant le plus souvent attribués à la volonté de Dieu ou au shour. Ne dit-on pas “la youâwajou wa la youqraou ila lbala almoussalit” (“ne devient boiteux et chauve que le maudit” )? Sans parler du coût exorbitant des prises en charge thérapeutiques des maladies génétiques.
Quant aux femmes qui peinent à enfanter, elles ne sont pas mieux considérées, à en croire cet adorable dicton qui veut que “khadem wallada ahsen men hourra ghir wallada” (“une esclave fertile vaut mieux qu’une femme libre mais stérile”)… Et que se serait-il passé si Najib et Latifa, qui ont pu avoir recours à l’avortement en France, étaient restés au Maroc ? “Bonne question, acquiesce le premier. Je pense qu’on n’aurait même pas su qu’il y avait malformation. De toute façon, Latifa n’aurait sûrement pas pu avorter”.
Il voit juste. Car le Code pénal marocain ne tolère l’avortement que si la grossesse met en danger la vie de la mère. Face à cet interdit très strict, les attitudes varient. “Certains couples vont à l’étranger, beaucoup le font clandestinement… et d’autres acceptent la fatalité”, explique le Pr Soulaymani. D’autres femmes encore ne sont jamais suivies, jusqu’au terme. Pourtant, il est crucial que les diagnostics établis, dans le cas de fausses couches ou de handicaps, soient très précis, pour déterminer si oui ou non la consanguinité est en cause.
On en est loin. “Cela coûte très cher. Et quand on voit que seulement 0,3% du budget national est alloué à la recherche scientifique…”, balaie, pessimiste, le Pr. Soulaymani. Najib et Latifa, eux, sont suivis en France et souhaitent un troisième enfant. “Une fille…” Le beau-frère de Najib, installé au Maroc pour sa part, s’est marié à sa cousine germaine il y a un an. Ils ont eu un enfant, sain. Et le prochain ? |
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“Homogamie dans la région du Gharb-Chrarda-Béni-Hssen, une enquête prospective”, Dr Hinde Hami, 2004.
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Et nos cousins les Arabes ?
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PAYS
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TAUX DE MARIAGES CONSANGUINS
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Arabie Saoudite
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51 à 58%
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Jordanie
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51%
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Émirats Arabes Unis
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50,5%
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Yémen
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40 à 45%
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Syrie
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33%
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Liban
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25%
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Algérie
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22 à 25%
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Oman
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21%
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